Савущик Максим и Вадим
12.11.2014 г.р., г.Петриков (Гомельская область)
Диагноз: детская спинальная мышечная атрофия I тип (Верднига-Гоффмана), пороки развития костно-мышечной системы.
Цель сбора: инсуффлятор-аспиратор PEGASO PLUS Combi (с принадлежностями).
Сумма сбора: 18357 рублей.
Из письма-обращения: “12 ноября 2014 года в нашей семье появились на свет сразу двое мальчиков, Максим и Вадим.
Никаких отклонений в развитии новорожденных врачи роддома не заметили. Обычные на вид дети, родившиеся путем кесарева сечения в 38 недель, не вызывали никакого беспокойства у местных медиков. Однако уже спустя месяц мальчики практически перестали двигать ножками и даже не делали попыток поднять голову. И вот тогда мы и забили тревогу, стали обращаться к докторам.
В гомельской больнице, после многочисленных обследований и осмотров докторов диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) Верднига-Гоффмана. Это редкая генетическая болезнь, отнимающая у детей всё – движение, дыхание, жизнь.
Более полугода мальчики прожили в реанимации. За это время благодаря добрым и отзывчивым людям и собранным с их помощью деньгам мы смогли приобрести аппараты ИВЛ и всю необходимую аппаратуру для дома, наконец-то забрать детей домой.
Больным с подобным генетическим заболеванием на регулярной основе помимо аппарата ИВЛ требуются различные медицинские приспособления, поддерживающие жизнедеятельность, а также одноразовые расходные материалы к технике, подлежащие постоянной замене. В семье, где два тяжелобольных ребенка прикованы пожизненно к круглосуточно работающей аппаратуре – это невероятная трагедия и неподъемные финансовые затраты.
Наш откашливатель, после почти 8 лет бесперебойной работы, дал сбой. Это такой прибор, которым мы пользуемся каждый день по несколько раз, а если вдруг заболели, то без него вообще никак. Этот аппарат моделирует естественный кашель и делает его продуктивным (удаляет мокроту из легких и бронхов), что способствует уменьшению риска инфекций дыхательных путей.
В легких и бронхах у человека со СМА скапливается огромное количество мокроты из-за слабости работы дыхательных мышц. У детей со СМА мокрота практически не выводится. Во время болезни невозможно продуктивно откашляться. Из-за недостатка движений и вынужденного постоянного положения тела происходит застой мокроты. Она становится более вязкой, липкой.
Мы вынуждены просить о помощи в сборе средств на новый откашливатель (инсуффлятор-аспиратор РЕGАSО РLUS (combi), который так необходим нашим детям, так как наш откашливатель вышел из строя. Без вашей помощи, самим нам не справиться”.