Историю восьмимесячного Богдана Пукало из г. Березы наверняка многие уже слышали. В последние дни на работе с коллегами, в кругу семьи, с друзьями и знакомыми березовчане обсуждают беду, с которой столкнулся ребенок. Информация о малыше стремительно разлетается в социальных сетях и городских чатах. Дело в том, что 25 октября этого года Богдану поставили чудовищный диагноз – спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА 1). Без дорогостоящего лечения детки с такой болезнью живут не дольше двух лет…
СМА 1 – это генетическая болезнь, поражающая все системы организма, для работы которых нужны мышцы. От этого недуга есть лекарства, но их стоимость ошеломляет: флакон «Рисдиплама» («Эврисди»), самого дешевого (и менее эффективного), стоит $8,5 тыс. Его хватает примерно на месяц. Более совершенное лекарство «Спинраза» стоит около $100 тыс. за укол. В первый год лечения пациенту нужно шесть таких инъекций, затем их делают пожизненно. Навсегда может излечить ребенка всего один укол препарата «Золгенсма», но его цена более $2 млн. Это самое дорогое в мире лекарство. Тем не менее родители не теряют надежды, ведь для них все очевидно – надо сделать все возможное, чтобы спасти своего ребенка. Однако самим с этой бедой им не справиться. Уже объявлен сбор на лечение Богдана, за первую неделю благодаря помощи волонтеров, благотворителей, обычных неравнодушных людей, удалось собрать более $22 тыс. Но это лишь начало пути.
Самый быстрый способ помочь Богдану – пополнить баланс номера 80339955305 (МТС).
Чужой беды не бывает. Довольно часто мы слышим эту расхожую фразу. Сочувствуем, сокрушаемся, иногда участвуем, но, откровенно говоря, не каждый из нас воспринимает чужие тяготы как личную трагедию. И лишь когда приходит СВОЯ беда, по-настоящему ощущаем беспомощность, страх, отчаяние, разрывающую изнутри боль.
Молодые супруги Дмитрий и Ольга Пукало из г. Березы жили нормальной счастливой жизнью, воспитывали дочурку Катеньку, мечтали о своем доме, планировали завести сынишку. Глава семьи – водитель Березовского РОЧС, мама – банковский работник в ЦБУ 106 ОАО «АСБ Беларусбанк». Все стабильно и планомерно: недавно справили новоселье в собственной квартире, а в марте этого года на свет появился долгожданный сыночек Богдан. Малышу особенно радовались папа и 7-летняя сестричка Катюша.
– С трудностями наш мальчик столкнулся уже при рождении. Были сложные роды – двойное обвитие, гематома, длительный безводный период. В полтора месяца по результатам УЗИ головного мозга у Богдаши обнаружили многокамерные кисты. Они появились на фоне локальных внутримозговых кровоизлияний, – делится неприятными воспоминаниями мама. – Поэтому мы начали наблюдаться и лечиться у невролога в Минске.
Судьба благоволила: к пяти месяцам кисты рассосались, Богдан научился сам поворачиваться на бочок, брать в ручки игрушки, единственное, что настораживало, – как-то неуверенно держал головку. Следующий визит к врачу по-настоящему встревожил. «Ребята, вам нужно к генетикам», – прозвучала горькая фраза от доктора. Невролог не ошиблась, генетический анализ, сделанный в РНПЦ «Мать и дитя», подтвердил ее опасения. Богдаше поставили диагноз СМА 1 – самая агрессивная форма среди атрофий…
– Мы были просто в отчаянии, – рассказывает Ольга. – Сколько слез, ужасных мыслей, сколько гнетущего ожидания и зыбкой надежды. Нам предложили поучаствовать в испытании нового экспериментального препарата от СМА, разработанного в России. Вот оно, наше спасение, мы воспряли духом. А потом, без объяснения причин, получили отказ. Это был еще один болезненный удар…
На смену отчаянию постепенно пришло осознание, что нет времени быть слабыми, необходимо действовать. Создали странички в Instagram и TikTok @bogdan_sma1 и группу в Viber «Богдан Пукало СМА1», открыли благотворительные счета и разместили информацию на сайте ОАО «АСБ Беларусбанк». Очень быстро откликнулись волонтеры, начали помогать многие люди из нашего района, других регионов страны.
Сейчас Ольга с Богданом находятся в ГУ «Республиканский центр паллиативной медицинской помощи детям», где мальчика обследуют, а маму учат, как ухаживать за детками-смайликами – так ласково называют малышей с отнюдь неласковым недугом.
По словам мамы, сыночек чувствует себя хорошо, но для Богдана теперь главный враг – время. Каждый день в организме малыша уменьшается количество нервных клеток, отвечающих за работу мышц. Сейчас важно сохранить уже приобретенные навыки. Для этого нужен «Рисдиплам», который помогает выживать двигательным нейронам. Однако самая заветная мечта родителей – всего один укол, ценою в ЖИЗНЬ их милого и улыбчивого сыночка.
– Спасибо всем добрым людям, которые перечисляют деньги на лечение, проводят благотворительные акции, рассказывают о Богдаше своим друзьям и знакомым, – обращается к своим благотворителям Ольга Пукало. – Дорогие наши помощники, без вас мы не справимся. Сбор идет, но сейчас важно не сбавлять темпы. Чем раньше мы начнем лечение, тем больше шансов спасти нашего малыша. Важна любая финансовая помощь, очень прошу также рассказывать о Богдане своим знакомым. Чем больше людей о нем узнает, тем быстрее мы победим СМА. Это будет наша общая победа.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 106 – г. Береза, ул. Сергея Кирова, 4; УНП 100325912, МФО AKBBBY2X, транзитный счет BY42 AKBB 3819 3821 0002 9000 0000:
— белорусские рубли – BY26 AKBB 3134 0000 0153 6007 0000;
— доллары США – BY98 AKBB 3134 1000 0081 0007 0000;
— евро – BY47 AKBB 3134 2000 0071 3007 0000;
— российские рубли – BY94 AKBB 3134 3000 0070 0007 0000.
Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счет на имя Пукало Ольги Ивановны на лечение и реабилитацию сына Пукало Богдана Дмитриевича.
Можно перевести средства на карточки:
ОАО «АСБ Беларусбанк»:
— белорусские рубли – 4255 1901 3207 6822, срок действия до 11/25;
— доллары США – 4255 1901 7163 2162, срок действия до 01/25.
ЗАО «Альфа-Банк»:
— белорусские рубли – 5208 1300 1187 7358, срок действия до 11/27;
— доллары США – 5208 1300 1067 8245, срок действия до 11/27.
