Рома Шакманаев родился с тяжелым врождённым пороком развития ЦНС, из-за которого он не может ходить и нуждается в катетеризации. В июле Роме исполняется 7 лет. Он очень умный, добрый и ответственный мальчик, который мечтает в этом сентябре поехать в школу на коляске самостоятельно. Нужна Ваша помощь!
Рома – наш единственный ребенок. Мы очень его ждали, –рассказывает мама Ромы, Елена. – Родился он доношенным, с прекрасным весом – 3850 гр. Я лежала на операционном столе, отходила от наркоза, когда услышала слова анестезиолога: «А что там с ребенком?» В эту секунду я поняла, что что-то нет так, – вспоминает мама. – Пришла гинеколог и сказала, что у моего ребенка Спина Бифида. Я тогда понятия не имела, что это такое.
Spina bifida (миелоцистоцеле) – это открытое расщепление позвоночника, при котором происходит грыжевое выпячивания спинного мозга. Когда доктора обнаружили эту тяжелейшую патологию развития, ребенка сразу стали готовить к транспортировке в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в Минске для экстренной операции.
– Ромочка родился в половине первого ночи, а в 6 часов вечера ему уже сделали операцию и удалили 2 спинномозговые грыжи, – рассказывает Елена. – Жизнь моего сына спас замечательный доктор, Михаил Владимирович Талабаев, руководитель Республиканского центра детской нейрохирургии, которому я безумно благодарна, ведь без этой операции Рома не выжил бы.
Первые 3 месяца жизни Рома вместе с мамой провели в больницах г.Минска и г.Витебска и только после установки шунта из-за развившейся гидроцефалии они смогли поехать домой.
– Это было самое лучшее время моей жизни, – вспоминает Елена, –когда я, наконец, оказалась дома со своим сыном и смогла почувствовать себя обычной мамой.
Затем начались консультации со специалистами, реабилитации по всей Беларуси.
– Мне нейрохирурги сказали так: «Что бы Вы не делали, он у Вас никогда не будет ходить», – вспоминает мама. – Сказать, что я была в шоке, это ничего не сказать. Но мы пробовали все: и медикаментозное лечение, и массаж, и физиопроцедуры. Сейчас Рома говорит, что немного чувствует ноги от бедра до колена, и мы очень хотим верить, что это так.
Вторая серьезная проблема, с которой живет Рома, это дисфункция мочевого пузыря (спинальный нейрогенный мочевой пузырь с гипертонусом детрузора). Рома не может самостоятельно его опорожнять и нуждается в постоянной катетеризации. Эта патология на сегодняшний день неизлечима, и когда Рома подрастет, он должен будет научиться катетеризировать себя самостоятельно. Сейчас это делает мама.
– Когда Рома был маленький, он мог сам опорожнять мочевой пузырь. Но ближе к 2 годам, когда он начал активно расти, начались задержки мочи. Почти год мы справлялись благодаря специальному массажу, а с 3 лет перешли на катетеры.
В отделении урологии 2-ой городской детской клинической больницы г. Минска маму научили правильно поводить эту процедуру. Когда Рома подрастет, ему также необходимо будет научиться делать это самостоятельно.
– Проблема с мочевым пузырем Ромы все еще не решена, – рассказывает мама. – Ежегодно Роме делают инъекции препарата ботулотоксина, позволяющего в перспективе увеличить убьем мочевого пузыря. К сожалению, нет гарантии, что Роме они помогут. В этом случае в будущем его ждет операция.
О Роме
– Рома – нормальный здоровый мальчик с абсолютно сохранным интеллектом, – рассказывает о Роме мама. – Очень добрый и искренний. Мне кажется, он любит всё и всех на этой планете. Наши единственные проблемы – это ножки, которыми Рома не может двигать, и мочевой пузырь.
Дети к Роме относятся по-разному, не всегда так, как хотелось бы: могут показывать пальцем, обсуждать. Но Рома относится ко всему спокойно, воспринимает себя таким, какой он есть. Он таким родился, он никогда не умел ходить, и относится к этому спокойно. Общается со всеми свободно и с удовольствием, без проблем! Обожает и девочек, и мальчиков, но девочек больше, – с улыбкой рассказывает мама.
В городе Лепель, где живет семья Шакманаевых, нет интегрированного садика, поэтому Рома пойдет сразу в школу, уже в этом сентябре, чего он с нетерпением ждёт.
Дома Рома занимается всем, чем только может заниматься ребенок: конструкторы, лепка, рисование, подделки, учится писать и читать. В условиях карантина ему очень нравится смотреть челенджи, которые придумывают детские блогеры, и заставляет маму во всем участвовать. Больше всего Рома любит играть и общаться с людьми, заботится о животных.
– Идем на улицу – всегда берем с собой колбаску или еще что-нибудь. У нас во дворе постоянно много животных. В прошлом году мы выходили на улицу только ради того, чтобы их покормить, а потом взяли домой котика. Он живет с нами уже 9 месяцев и сейчас Рома хочет завести еще и собаку… но я пока к этому не готова, – смеется мама.
О коляске и помощи
Рома – обычный 6-летний мальчик, который не может ходить. Дружелюбный и любознательный, он очень любит общаться, бывать на природе, посещать новые места. Он не ограничивает свои мысли и мечты темами, связанными с болезнью. Но у его семьи нет возможности купить для него коляску, о которой он мечтает, и в которой он сможет передвигаться сам.
– Я вожу Рому в детской коляске, которая у нас появилась, когда Роме было 3 годика – прогулочная коляске для детей с ДЦП. В июле Роме исполнится 7 лет. Из нашей коляски Рома вырос и физически, и интеллектуально. Ведь у него здоровые крепкие руки и он может сам крутить колеса, а я вожу его как маленького. «Мама, я хочу сам. Хочу сам ездить на коляске», – говорит Рома. – Но у нас нет средств, чтобы купить коляску активного типа, поэтому мы очень просим о помощи.
Роме также необходима помощь в приобретении катетеров. Ежедневно мальчику необходимо 7 катетеров, которые родители покупают за собственные средства.
Обращение Центра
От имени «Центра помощи Вера» мы обращаемся ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь осуществить Ромину мечту – приобрести для мальчика коляску, на которой он сможет самостоятельно передвигаться, и закупить для Ромы катетеры, в которых он нуждается.
Мы также обращаемся к Комитету по труду, занятости и социальной защите Витебского облисполкома с огромной просьбой предоставить семье Шакманаевых телескопический пандус, поскольку, несмотря на многократные официальные обращения семьи по этому вопросу еще с 2016 года, как в Лепельский районный исполнительный комитет, так и в Комитет по труду, занятости и социальной защите Витебского облисполкома, мама Ромы по-прежнему сносит и поднимает 6-летнего сына на руках вместе с коляской по подъёму первого этажа, который не оборудован безбарьерной средой.
Мы также обращаемся с просьбой о помощи к юристам г.Лепеля и других городов нашей страны с просьбой о юридической помощи для семьи Шакманаевых по решению вопроса о предоставлении/установке пандуса.
Мы от всего сердца просим Вас откликнуться и помочь Роме Шакманаеву!
Вы можете поддержать мальчика в приобретении для него коляски активного типа Vermeiren Sagitta Kids, стоимостью 161810 рос.руб. (5597 бел.руб. по курсу НБРБ на 10 июня 2020 года) и катетеров урологических мужских на 3 года, стоимостью 3602 бел.руб., внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Шакманаеву Роману:
- Банковский благотворительный счет.
Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.
- Система «Расчет» (ЕРИП).
Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:
+ Система «Расчет» (ЕРИП)
+ Благотворительность, общественные объединения
+ Помощь детям, взрослым
– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА
– Пожертвования.
Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.
- SMS-пожертвование.
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:
1222 < Фамилия ребенка> <Сумма>
1222 ПРОБЕЛ Шакманаев ПРОБЕЛ сумма
Пример SMS-сообщения: 1222 Шакманаев 1*
* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.
Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!
